همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آنها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
متداول‌ترین نوع بیماری، بیماری پروانه‌ای ساده می‌باشد که در آن لایه خارجی پوست درگیر می‌شود و اغلب روی کف دست و پا تاثیرگذار است.
وااااااقعا نتیجه داد و چند شبه در آرامش می خوابیم و خیلی آروم شده.لازمه بگم هیچ دارویی روش اثر نداشت و مامانش رژیم غذاییشو رعایت می کرد. لطفا از گریه کردنش نترسید و بذارید کم کم به این نحوه خوابیدن عادت می کنه.حتی تو خارج از کشور دستگاهی برای ایجاد فشار به روده نوراد به نام نگهدارنده کولیک وجود داره
در بیماری پروانه‌ای ممکن است تاول‌ها تا زمانی که کودک شروع به راه رفتن کند و یا فعالیت جدیدی آغاز نماید که باعث ایجاد اصطکاک بیشتر بر روی پاها شود، ظاهر نشوند.
مشکلات تغذیه موجب تاخیر در التیام زخم می‌گردد و سرعت رشد کودکان را کم می‌کند.
با پزشکتان درباره راه های ایمن برای شکستن و تخلیه تاول ها قبل از اینکه خیلی بزرگ شوند، صحبت کنید.
برای افرادی که دچار بیماری پروانه‌ای شده‌اند، درمان ویژه‌ای وجود ندارد و اغلب با گذشت زمان این بیماری درمان می‌گردد و فروکش می‌کند.
تنها چاره اش صبر هست تا سه چهار ماه . دختر check here من از هفته سوم تولدش همینجوری بود تا الان که دوماهشه .
بیماری پروانه‌ای یک نوع بیماری پوستی ژنتیکی کمیاب می‌باشد که یک نفر از هر ۵۰ هزار نفر در جهان دچار این بیماری می‌شوند. به طور تقریبی می‌توان بیان کرد افراد در هر سن و از هر گونه نژادی که باشند ممکن است به این بیماری مبتلا گردند. این بیماری ارثی نمی‌باشد ولی کسانی که والدین آنها به این بیماری مبتلا گردیده‌اند، شانس بیشتری در مبتلا شدن به این بیماری دارند.
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
آزمایش ژنتیکی گاهی برای تایید تشخیص مورد استفاده قرار می گیرد زیرا بیشتر اشکال بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند.
بیماری پروانه ای جزو بیماری‌های نادر در دنیا می‌باشد که پوست و مخاط بدن فرد را درگیر می‌نماید.
برای افرادی که به مسکن ها واکنش نشان می دهند، گزینه های دیگری شامل داروهای ضد درد مانند گاباپنتین و پیری گابالین می شوند.
منطقه ای که در آن لایه ها دیده می شوند، غشای زیرین نامیده می شود. انواع مختلفی از بیماری پروانه ای به طور گسترده توسط این لایه که تاول ها شکل می گیرند، تعریف می شود.